fot. siepomaga.pl

Połowa dzieci chorych na neuroblastomę umiera. Lilianka ma już tylko 50% szans na życie. Właśnie to jej maleńkie życie zabiera rak, a szanse na wygraną maleją z każdym dniem. Jej brzuszek skrywał potworną tajemnicę, która wyszła na jaw 23 czerwca, w Dzień Ojca. Rodzice Lilianki dowiedzieli się, że ich najukochańsze dziecko umiera. Guz, który zajmuje połowę jej brzuszka to rak – III stopień, potwornie groźny i śmiertelnie niebezpieczny.

Kiedy dostaje się taką diagnozę, krótko po tym, jak zostało się rodzicem, człowiek w jednej chwili psychicznie sięga dna, już nic gorszego przecież stać się nie może.

Operacja usunięcia guza odbędzie się w poniedziałek, po niej kolejna chemioterapia i decyzja, czy uda się podjąć leczenie w Niemczech. To, czy zdążymy, będzie zależało od nas. Lilianka ma bardzo mało czasu. 2-letnia dziewczynka nie może w nieskończoność walczyć z rakiem, bo jest na to po prostu za słaba. Ta bitwa będzie bardzo krótka. Albo wygra rak i zabierze jej życie, albo zdołamy go pokonać.

Za pieniądze, które zbierzemy, Lilianka pojedzie do niemieckiego Greifswaldu na leczenie immunologiczne. W ten sposób dostanie kolejne 30, może 40% szans. To bardzo dużo – to cena jej życia!

Dlaczego nikt tego nie wykrył wcześniej? Dlaczego w jej brzuszku wyrósł tak wielki nowotwór, a żaden lekarz o tym nie wiedział? Lilianka była zdrowym i szczęśliwym dzieckiem, a dzieciństwo to nie jest czas na to, by patrzeć śmierci w oczy, jeszcze nie teraz…

O historii tak opowiada mama dziewczynki:

Kilka tygodni wcześniej przeczytałam w internecie artykuł o tym strasznym nowotworze, który zabija malutkie dzieci. Kiedy kończyłam już czytać, Lilianka spała, a ja nie mogłam powstrzymać łez. Te wszystkie dzieci nie powinny tak cierpieć, nie powinny trafiać do łóżek o zimnych, metalowych prętach, nie powinny tracić włosków. Pamiętam, jak poczułem ukłucie w sercu na myśl o tym, że moja córeczka może być tak jak te dzieci – robiło mi się dosłownie słabo…

Lilianka zaczęła chorować coraz częściej i coraz dłużej. Może to jeszcze nie był powód do strachu, ale każda infekcja trwała w nieskończoność, kończyła się w szpitalu z zapaleniem oskrzeli, płuc.

W końcu zapadła decyzja, że trzeba poszukać głębiej, dokładniej. Zaczęło się od USG brzuszka. Nowotwór był już tak duży, że nie dało się go przeoczyć. Lekarz powiedział tylko jedno – jest guz, bardzo duży, ale żeby postawić diagnozę, potrzebny będzie wycinek i  histopatologia. Obydwoje wiedzieliśmy, co to znaczy, ja miałam w pamięci historie, które czytałam. Nie potrzebowałam badań, żadnego potwierdzenia, by w ciągu kilku sekund się załamać…

Tak wielki guz nie mógł powstać z niczego, nie mógł być pomyłką – 7×5 cm, to twór niemal wielkości kobiecej pięści. Lekarz próbował mnie pocieszać, mówił, że może nie jest tak źle, że może guz nie jest agresywny. Zabrali Liliankę na blok operacyjny, a ja zostałam na korytarzu z najgorszymi myślami.

Odtwarzałam w pamięci historie takie jak te, które znałam z internetu. Nasza się dopiero zaczynała, ale wiedziałam, jak krótko one niekiedy trwają.

Sprawdziły się najgorsze możliwe przypuszczenia. Neuroblastoma, agresywna, zabójcza, poproszono nas do pokoju lekarskiego, nogi się ugięły. Zaczęliśmy od początku, choć ja już to wszystko wiedziałam. Lekarz wyjaśnił, na czym polega choroba, jak bardzo jest niebezpieczna, jak bardzo zabójcza. Później powiedział, jak będą wyglądały nasze najbliższe tygodnie – płakałam.

Te pierwsze dwa tygodnie były jak zły sen. Trzeba było wrócić do domu, spakować rzeczy, pozbierać ulubione zabawki, przetrwać kilka dni i wrócić do szpitala. W domu zostały najgorsze emocje, część strachu, a z nami pojechała nadzieja, tak wielka, a jednocześnie tak maleńka i ulotna.

Przy pierwszej chemii Lilianka straciła włoski, które można było dosłownie zdejmować palcami z jej główki. Na piżamce leżały jej maleńkie rzęski, wciąż wymiotowała, nie chciała jeść, bardzo schudła, dosłownie znikała w oczach… Podczas pierwszego cyklu straciliśmy 2 kilogramy, których nie można już odbudować. Dziecko znika, a ty wiesz, że musi mieć siłę, bo rak tylko czeka, aż stanie się słabe i nie będzie miało możliwości się bronić – wtedy szanse spadną do zera.

W szpitalu Lilianka chciała się bawić, cieszyła się, kiedy widziała dzieci. To przecież takie naturalne, że dziecko chce żyć, że nie umie myśleć o chorobie, że się nie potrafi  zadręczać tak, jak matka. Chwilę później wchodził do sali lekarz albo pielęgniarka i zaczynało się piekło. Igły długie na kilkanaście centymetrów, port, centralne wejścia i płacz, niemal wycie i przerażone oczy dziewczynki, która powinna teraz beztrosko cieszyć się życiem.

Płakałam już tyle razy, siedząc przy jej łóżku, modląc się o to, by wszystko się skończyło dobrze. Wtedy wracały te najzwyklejsze chwile, kiedy chciało się żyć, kiedy można było rano zjeść śniadanie, iść na spacer. Teraz nasze życie przeniosło się na oddział, z którego wyjdzie tylko połowa dzieci. To, w której będziemy części, zależy od Boga, szczęścia i tego, czy zdążymy zorganizować leczenie dla Lilianki.

III stopień neuroblastomy, ogromne ryzyko, a kiedy wystąpią wznowy, powikłania lub odstępstwa w leczeniu, dyskwalifikują one dziecko z leczenia przeciwciałami anty-GD2 w Krakowie. Lilianka kwalifikacji nie dostała. Pozostały Niemcy i ogromna kwota pieniędzy, tak wielka, że trudno ją sobie nawet wyobrazić. Takie leczenie dla Lilianki to ogromna szansa, która być może będzie tą ostatnią. Dzieci, które nie przechodziły tej terapii, umierały. Te, które dostały przeciwciała anty-GD2, wciąż żyją.

Są w życiu takie szanse, których nie można marnować i są takie chwile, kiedy, by ponownie dać swojemu dziecku życie, potrzebne są ogromne pieniądze. My właśnie stanęliśmy w takim miejscu. 30% szans dla dziecka z nowotworem to bardzo dużo – to szansa na miarę życia.

Operacja w najbliższy poniedziałek, a po niej chemia podtrzymująca i już można się szykować na leczenie w Niemczech. Jeśli nie będzie pieniędzy, Lilianka nie dostanie swojej ostatniej szansy…

Błagam Was jako zrozpaczona matka, która wraz ze swoim ciężko chorym dzieckiem stanęła pod murem, którego nie umie pokonać. Widziałam na własne oczy, jakie cuda się działy, gdy o jedno dziecko walczyły tysiące ludzi. Widziałam też, jak dzieci umierają w cierpieniu po kolejnych wznowach. Błagam Was, zawalczcie o moją córeczkę… Ten jeden raz.

https://www.siepomaga.pl/ratujemyliliane

Energo Kontrol - partner strategiczny mkszaglebie.pl

4 KOMENTARZE