Apel
Nasz, wyczekany i wymodlony kochany Synek … nasza DUMA … przyszedł na świat 5 września 2017 roku. W chwili spotkania z nami warzył 1530 gram i choć jeszcze był taki malutki to już był WOJOWNIKIEM.
Pierwsze kilkadziesiąt dni spędził na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Na starcie Synek dostał do dźwigania krzyż w postaci chorego serduszka, braku prawej nerki a także wielu innych dysfunkcji jego bardzo małego i jednocześnie SILNEGO ciała.
Życie Synka od pierwszych tygodni jest wypełnione intensywną rehabilitacją i nieustanną walką o każdy nawet najdrobniejszy ruch i postęp.
W wieku niespełna 3 miesięcy przeszedł pierwszą operację serduszka.
Druga operacja serduszka odbyła się w wieku 6 miesięcy. W 5 dobie po przeprowadzeniu tej operacji, w ciężkim stanie i z ostrą pooperacyjną niewydolnością jedynej nerki, którą Synek posiada doszło do nagłego zatrzymania krążenia (NZK) co w wyniku globalnego niedotlenienia spowodowało bardzo poważne uszkodzenie mózgu.
Kolejne dni to nie była tylko walka o zdrowie i o każdy oddech a wojna o ŻYCIE Synka.
Tylko w ciągu 12 pierwszych dni od operacji Synek miał 5 razy otwieraną klatkę piersiową, kilkukrotnie przetaczaną krew i 4 doby spędzone pod sztucznym płuco-sercem ECMO, które mechanicznie wspomagało krążenie.
Kilka razy dosłownie umierał, ale … wracał do nas za każdym razem ... chciałbym napisać, że wracał po prostu silniejszy, ale nie mogę, wracał z coraz większym krzyżem i coraz dłuższą drogą naznaczoną wyzwaniami wynikającymi z kolejnych ograniczeń.
Po kolejnych długich tygodniach w szpitalu nastąpił powrót do domu.
Synek ma aktualnie 4,5 roku, jest dumnym starszym bratem. Wygrał wojnę o życie, ale z powodu powikłań po ciężkim pooperacyjnym niedotlenieniu, które bardzo uszkodziło mózg zmaga się z kolejnymi bardzo poważnymi problemami takimi jak:
- dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe spastyczne
- padaczka lekooporna
- mózgowe uszkodzenie widzenia i korowe zaburzenia widzenia
- brak umiejętności samodzielnego jedzenia, dławienie się i krztuszenie wymaga dodatkowego karmienia dojelitowego za pomocą PEG-a
Po wielokrotnych hospitalizacjach Synek regularnie korzysta z usług neurologa, kardiologa gastroenterologa, nefrologa, ortopedy czy poradni żywienia. Codziennie poddawany jest intensywnej rehabilitacji ruchowej w różnych gabinetach, dodatkowo wspomaganych pionizacją i ćwiczeniami w warunkach domowych a także codziennie przyjmuje duże dawki leków.
Nasz Synek to WIELKI wojownik, zamknięty w ciele okruszka, którego małe ciało naznaczone jest wieloma bliznami. Wojownik, który pomimo tego, że nie potrafi mówić, samodzielnie chodzić, stać, siedzieć, samodzielnie trzymać w rączkach zabawki czy nawet samodzielnie utrzymać własnej główki jest dzieckiem PASJI. Pasji do ŻYCIA, z którego czerpie radość z tak zwyczajnych momentów jak wózkowe spacery czy zasłyszane, otaczające nas dźwięki i wyczuwalna ponad wszelkimi wątpliwościami, ograniczeniami i niepełnosprawnościami obecność obok DUMNEJ mamy, DUMNEGO taty i DUMNEGO młodszego braciszka.
Jako rodzicom trudno jest nam prosić o pomoc a decyzja o przystąpieniu do fundacji bardzo długo w nas dojrzewała. W tym momencie najważniejsze dla nas jest zdrowie naszego Synka.
Za nami, ale i przed nami trudna i długa droga, która chcielibyśmy, aby trwała do końca świata a nawet dzień dłużej …
Wiemy, że sami możemy dać synkowi WSZYSTKO co daje miłość i wiara, ale wiemy też, że razem możemy WIĘCEJ. To „więcej” w naszym przypadku to kolejne setki i tysiące godzin ciężkiej rehabilitacji czy specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny ... Od urodzenia do dnia dzisiejszego sami opłacamy wszelkie rehabilitacje, wyjazdy na coraz częstsze konsultacje lekarskie, leczenie a także coraz bardziej skomplikowany sprzęt rehabilitacyjny.
Każdemu z Państwa kto poznał historię naszego Synka i zechce wpłynąć na poprawę zdrowia w niekończącej się i trwającej od urodzenia nierównej wojnie o każdą cząstkę jego sprawności - serdecznie z całych serc DZIĘKUJEMY.
Dumni Rodzice Tomasza
